세살배기 애슐리 양에게 기적이 다가온다

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‘세상에 정말로 기적이 일어나는군요’

애슐리

▲ 현재 샌프란시스코에서 사투를 벌이고 있는 급성 백혈병 환자 애슐리 양을 살릴 희망의 문이 열리고 있다.

현재 샌프란시스코에서 사투를 벌이고 있는 급성 백혈병 환자 애슐리 양(3)을 살릴 희망(Hope)의 문이 열리고 있다. 지난달 28일 LA 윌셔 이벨 극장에서 열린 ‘기적 콘서트’에 온 많은 분들의 염원대로 ‘기적(Miracle)’을 함께 하는 순간이 다가서고 있다. 한국에서 골수 일치자가 나타난 것이다.

애슐리를 위한 골수 일치자가 나타났다는 소식이 전해진 1일 한인타운에 많은 동포들은 ‘기적이 정말로 일어 나는구나’라며 기뻐했다. 타운에서 한국민화를 지도하는 홍익민화연구소의 최용순 원장은 “정말로 기적이 일어나는군요”라면서 “하루빨리 애슐리의 맑은 웃음을 보고 싶다”고 말했다. 동양선교교회에 다닌다는 찰리 김 씨는 “한인타운에 많은 동포들이 골수 기증에 더 많은 관심을 갖게 되기를 바란다”라고 말했다.

‘애슐리 양 살리기 운동’에 나서고 있는 유스타 미디어 박상균(45) 대표는 1일 본보에 보낸 소식에서 “애슐리 양과 맞는 골수(조혈모세포)를 보유한 한국인 2명 중 1명의 혈액 표본이 조만간 미국으로 보내졌다”며 “기적 콘서트의 메인 스폰서인 ‘로빈 K(Robin K)’의 한국 내 협력사인 푸르메재단 측이 기쁜 소식을 처음 전해왔다”라고 밝혔다.

한국조혈모세포은행협회에서 전해온 소식에 따르면 애슐리와 맞는 골수가 2명이 있어서 그중 1명의 혈액 샘플을 미국으로 보냈다는 것이다. 의료진들은 골수 일치자의 샘플이 90% 이상 일치돼 수술로 이어지기를 희망하고 있다. 애슐리 양은 도착한 혈액 표본이 90% 이상 일치되면 골수 이식 수술을 받을 수 있게 된다.

박 대표는 그러나 “혈액 표본이 애슐리 양에게 적합 하더라도 골수 일치자가 골수 이식 수술에 응 해야 하는 최종 관문이 남아있다”면서 “골수 일치자가 골수 이식을 반대하면 할 수 없기 때문” 이라고 덧붙였다. 혈액 샘플이 맞더라도, 골수 일치자가 골수 이식 수술에 응해야하는 최종 관문이 남아있기 때문이다.

세살배기 여아 애슐리 양은 한국인 엄마와 중국계 아빠 사이에 태어난 바로 한국인의 피가 흐르는 아기이다. 애슐리는 지난 5월 27일 급성 백혈병 판정을 받고 오는 9월까지 시한부 인생 선고를 받은 바 있다. 애슐리 양은 현재 상태가 나빠져 무균실에서 집중 치료를 받고 있는 것으로 알려졌다. ‘기적 콘서트’측은 “애슐리 양을 위해 기도해 주시고 힘을 모아주신 많은 분들의 정성에 감사드리고, 끝까지 기도해주세요. 널리 널리 공유해주세요. 골수 일치자가 꼭 골수이식 수술에 응할 수 있도록… 모쪼록 끝까지 기쁜 소식이 전해지길 염원합니다.”라는 호소도 보내왔다.

현재 LA를 중심으로 한인사회에서는 ‘애슐리 양 살리기 운동’이 전개되고 있다. 아시안골수기증협회는 최근 LA와 얼바인 등 한인 거주지역에 있는 교회와 단체 등을 돌며 600여 명으로부터 골수 기증 의사를 받았다.

“최근 600명 골수 등록”

애슐리2

▲ ‘희망을 주는 기타리스트’김지희 양의 기타연주와 합동 공연을 하는 뮤지션들의 모습.

한편 지난달 28일 LA 윌셔 이벨극장에서는 아시안골수기증협회 창립 25주년을 기념해 열린 ‘기적의 콘서트’에서는 애슐리 양의 사연이 소개되기도 했다. 본보 등 여러단체들이 후원한 이 콘서트 에서는 ‘더 클래식’의 김광진(52) 과 그룹 토이의 객원 가수 출신인 김형중(43)이 무대에 올라 애슐리 양 사연과 골수 기증 캠페인을 호소했다. 또한 ‘희망을 주는 기타리스트’ 김지희 양도 애슐리 양의 기적을 기원하면서 연주해 참석자들의 열띤 호응을 받았다.

특히 이날 영상에서 골수를 기증받아 새 삶을 살고 있는 이부현 씨가 “급성 백혈병은 단 5일만에도 진단을 받고 투병하게 될 수 있다”며 골수기증에 관한 적극적인 동포들의 관심을 당부하고 싶다” 고 호소하는 장면에서 많은 참석자들의 눈시울을 뜨겁게 했다.

또한 이날 무대에는 백혈병 환자들에게 자신의 골수를 기증한 세 분이 무대에 올라 자신들의 경험 을 통한 삶을 이야기하여 참석자들을 감동케 하였다. 골수 기증자들은 자신들이 또 하나의 생명을 구했다는 신기함에서 행복을 얻었다고 진솔하게 답했다. 한 골수 기증자는 사회자가 ‘골수 이식을 한 후 달라진 것이 무엇이냐’고 했더니 “내가 골프를 좋아 하는데 골프 핸디가 한 수 줄었다”고 답해 웃음바다를 만들기도 했다.

이날 콘서트에서는 관람객 25명이 즉석에서 골수 기증 등록을 한 것으로 알려졌다. 이 콘서트에 와서 골수 기증 등록을 한 Y씨는 “생명을 살릴 수 있는 일에 동참할 수 있어 기쁘다”고 말했다.
이날 콘서트를 총기획한 박상균 대표는 원래 가수를 꿈꾸었는데, 20여년전 데뷔곡인 ‘내가 너의 곁에’를 불러 많은 박수를 받기도 했다.

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골수기증 헌혈하듯 쉬워… 골수기증 후 합병증 없어

골수를 기증해도 건강에 문제가 될 일은 없다

골수 기증 부작용에 대한 근거 없는 소문이 백혈병 환자들을 죽음으로 내몰고 있다. ‘허리디스크가 온다’, ‘정력이 약해진다’, ‘아이가 안 생긴다’, ‘골수를 머리에서 뺀다’는 등 오해가 백혈병 환자들의 생명을 쥐고 있는 골수기증률을 낮추고 있다.

특히 이 같은 오해들 때문에 겁을 먹은 기증자들은 이식 당일 돌연 기증을 못하겠다고 사라지는가 하면 심지어 피를 나눈 형제들도 기증을 꺼리고 있다.
한국백혈병환우회에 따르면 국내에서 한해 골수이식을 받아야 하는 백혈병 환자는 약 2000 명인데 이중 형제와 골수가 일치해 이식받은 환자 500명, 타인에게 이식받은 환자 500명을 제외한 나머지 1000명은 골수이식을 받지 못한 채 사망한다.

백혈병 전문가들은 골수 기증에 대해 떠돌고 있는 소문은 전혀 근거가 없으며 골수를 기증해도 건강에 문제가 될 일은 없다고 말한다.
골수를 기증하면 여려가지 부작용으로 고생한다는 근거 없는 소문이 나돌기 시작한 것은 오래 전 부터다.
20년전 1996년 만성 골수성 백혈병을 앓던 입양아 출신 성덕 바우만 군이 골수 이식을 받기위해 모국인 한국을 찾았을 때 골수 기증에 대한 관심이 높아졌고 골수를 기증 하겠다는 사람들도 갑자기 늘었다.

그러나 일부 언론에서 성덕 바우만 군의 골수 기증자가 허리에 통증이 있다는 내용을 보도하자 ‘골수 기증은 위험하다’는 오해가 확산 되면서 골수 기증률이 뚝 떨어졌다. 후에 밝혀졌지만 이 기증자는 군대에서 허리 디스크가 생겼고 이 후유증 때문에 허리 통증을 겪은 것이었다.
백혈병 전문의들은 우리 몸은 자가 복제능력이 있어 골수를 채취하더라도 다시 만들어내고 골수 기증에 따른 부작용도 거의 없다고 말한다.

가톨릭대 의대 성모병원 혈액내과 김동욱 교수는 “엉덩이뼈에는 혈관이나 신경이 지나가지 않아 엉덩이뼈에서 하는 골수 채취 때문에 허리디스크가 생긴다는 말은 전혀 근거가 없다”며 “네덜란드 세계골수기증자협회에서 세계 골수기증자들의 건강자료를 분석한 결과 1주일 이내에 회복되는 백혈구와 혈소판 감소 같은 일시적인 증상을 제외한 합병증은 보고된 적이 없다”라고 설명했다.

골수기증 신청자 70% 나 몰라라

국내에서 골수를 기증하겠다고 신청하는 사람은 연 2만명 정도다. 국가가 지정해 골수 기증 신청을 받는 기관 4곳에서 매년 각각 5000명씩 골수 기증자를 모집하고 있으며 1월 현재 국내 골수 기증 대기자는 총 12만여명이다.
하지만 나중에 마음이 변해 골수를 기증할 수 없다고 변심하는 사람이 70%에 이른다. 결국 실제 기증자는 4만 명에 그치는 것.

한국백혈병환우회에 따르면 골수 기증을 거부하는 이유는 골수 기증에 대한 막연한 두려움(35%), 개인 건강 상태 혹은 직장 생활 때문인(34%) 것으로 드러났다.
한국백혈병환우회 안기종 대표는 “골수 기증에 대한 오해 때문에 골수 기증을 약속했다가도 말을 바꾸는 기증자들이 많다”며 “골수를 기증한다고 했다 거부하는 것은 사람을 살리는 열쇠를 쥐고 있다가 강물에 던져 버리는 것과 같다”고 주장했다.

골수는 뼈 사이의 공간을 채우고 있는 부드러운 조직으로, 적혈구와 백혈구가 여기서 만들어진다.
골수 채취 방법은 기증자가 전신마취를 받고 주사기를 이용해 엉덩이 뼈에서 얻는것과 헌혈처럼 혈액을 통해 얻는 것(말초혈조혈모세포 채취 법) 두 가지가 있다.
골수를 기증할 때 전신마취가 부담스러운 사람은 수술이나 마취 없이 5일 동안 백혈구 촉진제를 맞은 후 혈액에서 골수를 얻는 말초혈조혈모세포 채취를 하면 된다.
골수 채취는 엉덩이 뼈 골수 채취와 말초혈조혈모세포 채취가 각각 50%로 비슷하다.

안기종 대표는 “최근 말초혈조혈모세포 채취법이 일반화되며 골수 기증이 헌혈처럼 쉬워졌다”며 “골수는 인공 생산이 불가능하기 때문에 기증이 늘어야 골수 기증을 받지 못해 매년 1000여명씩 사망하는 백혈병 환자를 살릴 수 있다”고 말했다.

[골수기증 하려면]
▲ 대상 : 만 18~40세미만 성인으로 질병이 없는 건강한 사람이면 누구나 가능
▲ 세부 자격 요건 : 아래 사항에 포함되지 않는 사람
– 인체면역결핍바이러스(HIV) 감염또는 에이즈(AIDS) 환자
– 조절이 안 되거나 입원이 필요한 정도의 천식 환자
– 각종 악성 종양의 과거력이 있는 사람
– 투약이 필요한 당뇨병 환자
– 지난 1년 안에 2회 이상의 발작 경험이 있는 간질 환자
– 심장병이 있거나 심장혈관 우회로 수술을 받은 사람
– 간질환, 간염, 매독, 결핵 등 앓았던 사람
– 빈혈, 고혈압, 저혈압, B•C형 감염, 허리디스크 환자와 저체중(남:50Kg 미만, 여:45Kg 미만

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