◼ 미국과 한국은 규정은 동일하지만 실행은 달라져
◼ 미국에서 의사는 환자본인에게 먼저 알려야 한다
◼ 환자 건강 책임지는 의료진 일부 기본 윤리 망각
◼ 의사의 일방적 처방 보다 환자 생활습관에 맞추라
선데이저널은 지난 3회에 걸쳐 한인 의료 징계 특집을 보도하면서 의사(치과의 포함)와 침구사 그리고 간호사들의 징계 실태를 알렸다. 이 같은 보도를 통해 환자들의 건강을 책임지는 의료진들 의 일부가 기본적인 진료의 윤리조차 망각하고 있다는 현실에 충격을 가져왔다. 여기에서 의료진과 환자와의 소통이 새삼 부각되고 있다. 환자들은 자신들을 진료하는 의료진들에 대하여 당국은 어떻게 보고 있는지 궁금할 것이다. 본보에 문의할 경우 법이 정하는 범위내에서 의료진의 정보를 제공하고 있다. <특별취재반>
환자 진료에 대하여 미국 의학계에서 전하는 효과적인 진료 대화법(Communication Techniques) 으로 ICE 대화 법이란 것이 있다. 환자의 아이디어(Idea), 걱정(Concern), 기대(Expectation)라는 단어 영문 첫자들을 모아 ICE 대화법이라고 한다. “어디가 아프세요?” 대신 “오늘 어떤 점을 가장 도와드릴까요?”로 시작하는 방법이다. 환자와 눈을 맞추고, 몸을 환자 쪽으로 기울이며 모니터 화면만 보지 않는 것이다. 환자와의 대화를 마무리할 때도 “오늘 설명해 드린 내용 중에 더 궁금하거나 명확하지 않은 부분이 있으신가요?”라고 묻는 방법도 효과적이다.
적극적 경청, 충분한 설명, 공감 배려 필요
특히 만성질환 환자의 관리 상황(Chronic Disease Management)에서 의사가 일방적으로 처방하기 보다 환자의 생활 습관에 맞추어 치료 목표를 함께 정하는 방법도 고려하는 것이다. 한인 환자들이 많은 겪는 당뇨나 고혈압 관리 시, 수치 개선 뿐만 아니라 “약을 매일 챙겨 드신 것 자체가 큰 발전”이라며 격려하는 것도 바람직하다. 환자가 집에서 혈당이나 혈압을 스스로 기록하도록 유도하고, 진료시 그 기록을 꼼꼼히 리뷰하는 것이다.
의사가 환자의 신뢰를 높이려면 적극적 경청, 충분한 설명, 공감과 배려가 필요하다. 의사는 우선 환자의 불안한 감정을 이해하고 위로하는 자세가 필요 하다. 환자의 말을 중간에 끊지 않고 끝까지 들어주는 인내심도 필요하다. 어려운 의학 용어 대신 알기 쉽게 치료 계획을 설명하면 환자들의 신뢰를 얻게 된다. 한편 환자들도 주치의나 전문의를 만날 때 솔직한 공유가 중요하다. 현재의 증상과 복용 중인 약을 숨김없이 말하며 한편 적극적인 질문과 함께 궁금한 점을 묻고 치료 과정에 정성으로 참여해야 한다.
미국 의료계에서 많은 의사들이 환자들의 불성실한 진료 태도로 인해 어려움을 겪고 있으며, 이는 치료 결과 악화와 의료비 상승으로 이어지는 심각한 문제이다. 이를 미국 의료계에서는 주로 환자의 순응도 부족(Patient Non-compliance) 또는 비동참(Non-adherence)이라고 부른다. 미국 의사들이 지적하는 환자들의 대표적인 불성실 태도와 원인은 우선 약물 복용 미이행 (Medication Non-adherence)이다. 처방된 약을 지시에 따라 먹지 않거나, 증상이 호전되었다고 판단해 임의로 복용을 중단하는 행위다. 두번째로 사전 연락 없이 진료 예약 시간에 나타나지 않는 행위로, 병원 경영과 다른 환자의 진료 기회 박탈에 큰 영향을 미친다. 특히 당뇨나 고혈압 환자의 경우, 의사의 권고(금연, 절주, 식단 조절, 운동 등)를 무시하고 기존의 불건강한 습관을 계속 유지하는 태도이다.
사전 연락 없이 진료예약 파기행위 문제
최근에 야기되는 문제는 환자들의 잘못된 정보 맹신으로 이른바 “Dr. Google”이나 AI 등에서 얻은 정보를 근거로 담당 의사의 전문적인 진단보다 인터넷(구글, SNS) 검색 결과를 더 신뢰하며 의사의 치료 계획에 의문을 제기하거나 거부하는 경향이다. 이러한 태도가 발생하는 구조적·문화적 원인 으로 미국 의사들은 환자의 불성실함을 개인의 도덕성 문제 로만 보지 않고, 미국 의료 시스템의 고질적인 문제와 연관 지어 분석하고 있다. 미국은 민간 보험 중심 체제로, 처방약을 사거나 진료를 받을 때 환자가 부담해야 하는 금액(Co-pay)이 너무 비싸 의도치 않게 치료를 포기하는 환자가 많다. 그리고 미국 성인의 상당수가 의사의 복잡한 설명이나 처방전 문구를 정확히 이해하지 못해 지침을 따르지 못하고 있다. 여기에 짧은 진료 시간과 잦은 주치의 변경으로 인해 의사와 환자간의 깊은 유대감이 형성되기 어렵다.
만성질환 관리가 실패하여 응급실 방문이나 재입원율도 치솟고 있다. 미국 의료계는 환자의 진료 불성실로 인해 발생하는 불필요한 연간 의료 비용을 수천억 달러 규모로 추산하고 있다. 아무리 최선의 치료법을 제시해도 환자가 따르지 않을 때 의사들이 느끼는 무력감과 스트레스가 매우 크다. 이러한 문제를 해결하기 위해 미국 병원들은 환자에게 예약 리마인더 문자를 보내거나, 약을 제때 먹도록 돕는 모바일 앱을 도입하고, 환자의 경제적 상황을 고려한 맞춤형 처방을 내리는 등 대안을 마련하고 있다. 특히 암이나 시한부 질병 등 나쁜 소식을 전해야 하는 상황(Breaking Bad News)에는 환자의 감정이 복잡해 질 수가 있기 때문에 매우 주의가 필요하다. 이 같은 나쁜 소식을 알려주는 방법은 미국이나 한국이 상황에 따라 다르기 때문에 환자들이나 가족들이 관련 규정을 적극 이해하고 따라야 한다.
일반적으로 SPIKES 프로토콜이란 것이 있다. 나쁜 소식을 전하는 단계별 지침(환경 조성→환자 인식 파악→정보 공유 방침 확인→정보 전달→공감→요약)을 적용하는 것인데 환자가 충격 적인 진단을 받고 감정을 추스를 수 있도록 말을 재촉하지 않고 기다려 주어야 한다는 것이다. 그리고 “치료 과정이 힘들겠지만 제가 끝까지 함께하며 돕겠습니다”라는 확신을 주어야 한다. 미국과 한국의 의료 규정은 환자의 알 권리(자기결정권)와 가족 중심의 정서 사이에서 우선순위를 두는 방식에 차이가 있다. 두 국가 모두 환자 본인에게 알리는 것을 원칙으로 하지만, 세부적인 법적 기준과 대리인 인정 범위에서 뚜렷한 차이를 보이고 있기 때문에 미국에 있는 환자들이나 가족들 또는 주위 친지들이 미국의 관련 규정을 이해해야 한다.
인터넷 정보를 의사보다 더 신뢰도 문제
미국의 의료 윤리 및 법적 규정은 환자의 알 권리와 자기결정권 (Autonomy)을 절대적으로 우선 시한다. 미국의사협회(AMA) 윤리규약에 따르면 의사는 환자에게 진단 결과를 숨겨서는 안되며, 특히 나쁜 소식(암 진단, 시한부 등)을 환자 본인에게 가장 먼저 직접 전달해야 한다. 환자의 동의 없이 보호자나 가족에게 먼저 환자의 상태를 알리는 것은 의료 정보 보호법 (HIPAA)위반으로 형사 처벌 대상이 될 수도 있다. 만약 환자가 의식이 없거나 판단 능력이 흐려질 경우를 대비해, 사전에 지정한 의료 대리인 (Healthcare Proxy)이 나쁜 소식을 대신 듣고 결정을 내릴 수 있는 법적 권한이 명확히 보장된다.
이처럼 미국의 HIPAA (의료정보보호법, Health Insurance Portability and Accountability Act)는 환자의 동의 없이 개인 보건 정보(PHI)를 공개하는 것을 엄격히 금지한다. 가족이라도 예외는 아니다. 핵심 법적 조항(Privacy Rule – 45 CFR § 164.510)은 기회 제공의 원칙으로 의사는 나쁜 소식을 가족에게 공유하기 전, 반드시 환자 본인에게 먼저 구두라도 동의를 얻거나 반대할 기회를 주어야 한다. 환자가 의식이 없거나 응급 상황일 때만, 의사의 전문적 판단하에 “환자에게 이익이 된다”고 수용될 때 보호자에게 제한된 정보를 알릴 수 있다. 실제 위반 및 준수 사례를 소개한다.
사례 1(가족 고지로 인한 위반): 성인 암 환자의 부모가 의사에게 전화를 걸어 “자식의 조직검사 결과가 어떻게 나왔냐”고 물었는데 당시 의사는 선의로 “안타깝게도 악성 종양 (암)으로 확인되 었습니다”라고 답했다. 하지만 환자가 본인의 정보 공유를 동의한 적이 없었기 때문에, 이 병원은 HIPAA 위반으로 연방 정부에 신고되어 막대한 과징금을 부과 받았다. 또 다른 사례 2(모호한 대리인의 한계)는 환자가 의식을 잃은 상태에서 “내가 이 사람의 오랜 파트너(동거인)”라고 주장하는 사람이 나타났더라도 병원은 법적 위임장(Healthcare Proxy)을 확인하기 전까지 그 동거인에게 구체적인 진단 내용을 발설하지 않고 보호를 유지해야 했다.
미국은 환자의 알 권리가 최우선권이다
한편 한국의 의료 규정 및 법적 기준도 법적으로는 환자의 권리를 강화하고 있으나, 전통적인 가족 중심의 정서와 관행이 규정 및 법률에 반영되어 있다. 한국 법률에서도 환자는 자신의 질병에 대해 먼저 충분한 설명을 들을 권리가 있다. 암 환자 등에게 나쁜 소식을 전할 때 의학 교육 및 가이드 라인으로 SPIKES 프로토콜을 공식 채택하고 있는데 임상 현장에서는 환자가 받을 정신적 충격을 우려한 가족들의 요청으로, 보호자에게 먼저 소식을 전하고 환자에게는 완곡하게 알리는 문화적 관행이 여전히 법적으로 크게 제재 받지 않는 경우가 많다. 한국의 연명의료 결정법은 미국과 달리 대리인에 의한 대리결정을 원칙적으로 인정하지 않는다.
임종기 환자 본인이 서명한 서류(사전 연명 의료 의향서 등)만 인정하므로, 역설적으로 연명의료를 중단하기 위해서는 환자가 본인의 상태(나쁜 소식)를 정확히 알고 스스로 결정해야만 하는 법적 구조를 가지고 있다. 한국의 연명 의료 결정법의 정식 명칭은 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’이다. 환자 본인의 결정을 가족의 뜻보다 우선하도록 법제화 했다. 핵심 법적 조항 제15조(의사확인)에 따르면, 의사는 환자가 임종과정에 있는지 여부를 판단한 후, 연명의료 중단 등을 결정할 때 반드시 환자 본인의 의사를 확인해야 한다. 제17조 및 제18조(의사확인 방 법)는 환자가 직접 작성한 사전연명 의료의향서 또는 연명의료계획서가 있는 경우 이를 우선 한다. 환자가 의식이 없다면, 가족 2인 이상의 일치된 진술(“평소 환자의 뜻이었다”)이나 가족 전원의 합의가 있어야만 대리 결정이 가능 하다.
실제 적용 및 갈등 사례를 소개한다. 70대 뇌종양 환자의 자녀들이 “만약 암일 경우, 충격을 받으시면 안된다”며 의사에게 암 진단 사실을 환자에게 비밀로 해달라고 강하게 요구했다. 그러나 환자의 병세가 급격히 악화되어 연명 의료(인공호흡기 등) 여부를 결정해야 하는 상황이 되었기에 의사는 법에 따라 연명의료계획서를 작성하기 위해 환자 본인에게 병명과 임종기 상태를 직접 설명해야만 했고, 이 과정에서 가족들과 큰 갈등을 빚었다. 또 다른 사례로 평소 “나중에 인공호흡기는 달지 않겠다”고 입버릇처럼 말하던 환자가 갑자기 의식을 잃었다.
하지만 정식 서류(사전연명의료의향서)를 등록해 두지 않았고, 가족 중 한 명이 연명의료 중단에 반대하는 바람에 병원은 법적 처벌을 우려하여 결국 연명 의료를 계속 진행할 수밖에 없었다. 한국법은 미국의 ‘포괄적 대리인 지정’과 달리, 서류가 없으면 가족 전원의 합의를 요구하기 때문이다. 두 법률 모두 환자의 알 권리와 자기결정권을 지키기 위한 장치이지만, 미국의 HIPAA는 정보 유출 방지에, 한국의 연명의료결정법은 생명 중단 결정의 신중함에 더 무게를 두고 있다.
한국은 예외적으로 환자보다 보호자 중시
미국 HIPAA의 위반 처벌 수위는 위반의 고의성에 따라 막대한 벌금형부터 징역형까지 나뉘며, 한국의 사전 연명 의료 의향서는 반드시 본인이 지정 기관을 방문해야만 효력이 발생한다. 미국은 환자의 동의 없는 정보 유출을 매우 엄중하게 다루며, 민사(벌금)와 형사(징역) 처벌로 구분된다. 민사 처벌(Civil Penalties)은 위반의 고의성 정도에 따라 4단계로 벌금이 부과된다. 1단계(몰랐을 때)는 위반 건당 약 $130~$68,000, 2단계(알았어야 했을 때)는 건당 약 1,300~$68,000 그리고 3단계(고의적 방치 후 시정)는 건당 약 $13,000~$68,000 마지막 4단계 (고의적 방치 및 미시정)는 건당 최소 $68,000 이상, 연간 최대 약 $200만 달러까지 부과될 수 있다.
형사 처벌(Criminal Penalties)은 법무부(DOJ)가 기소하며, 의도에 따라 징역형이 선고된다. 기본 위반은 고의로 정보를 유출한 경우→1년 이하 징역 또는 $50,000 벌금이 부과된다. 거짓말(사기) 로 정보를 얻어낸 경우→5년 이하 징역 또는 $100,000 벌금이 부과된다. 영리 목적이나 악의로 정보를 판매/이용한 경우→10년 이하 징역 또는 $250,000 벌금이 부과된다. 한편 한국에서는 19세 이상이라면 누구나 ‘임종 과정에 있다는 의학적 판단’을 받았을 때를 대비해 연명의료를 받지 않겠다는 의향서를 미리 작성할 수 있다.
대리 작성은 법적으로 불가능하며, 반드시 본인이 신분증(주민등록증, 운전면허증 등)을 지참하고 방문해야 한다. 등록기관은 가까운 보건 소, 국민건강보험공단 지사, 의료기관 등 보건복지부가 지정한 ‘등록기관’을 방문한다. 방문 전 전화로 예약하거나 운영 시간을 확인하는 것이 좋다. 국립 연명의료 관리 기관 홈페이지에서 가까운 등록기관을 검색할 수 있다. 전문 상담사의 1대 1의 설명을 들은 후, 직접 서류를 작성하고 서명한다. 작성된 문서는 국립연명 의료 관리 기관의 데이터베이스(연명의료 정보처리시스템)에 등록되어 법적 효력을 갖게 된다. 그리고 나중에 언제든 열람하거나 철회할 수도 있다.
